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儿童罕见病诊疗同质化管理模式专家建议

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资源类型：

团体作者：

执笔作者：

执笔作者单位： [1]天津市儿童医院/天津大学儿童医院儿童罕见病诊疗中心 [2]天津市儿童医院/天津大学儿童医院药剂科 [3]天津市儿童医院/天津大学儿童医院儿科研究所 [4]津市儿童医院/天津大学儿童医院呼吸内科 [5]津市儿童医院/天津大学儿童医院院长办公室

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关键词： 罕见病诊疗管理专家建议儿童

摘要：

儿童罕见病具有患病率低、发病机制复杂、病种多样、难诊难治等特点。随着医疗事业的发展,罕见病诊治技术取得了长足进步,但罕见病诊疗同质化管理体系的建立及推广因各层级医疗资源不对称仍存在诸多不足。为进一步规范儿童罕见病诊疗管理同质化,实现早期精准诊治,改善患儿生存质量,天津市儿童医院(天津大学儿童医院)罕见病诊疗中心邀请相关领域专家从信息建设、层级诊疗、人才培养、科学普及、多方参与等方面撰写了儿童罕见病诊疗同质化管理模式的建议,为儿童罕见病临床诊疗管理体制建设区域同质化提供参考。[中国当代儿科杂志,2023,25 (7):663-671]

语种：

收录情况： ◇统计源期刊 ◇北大核心 ◇CSCD-C

专家组成员：

刘薇（天津市儿童医院/天津大学儿童医院儿童罕见病诊疗中心）鲁卓林（天津市儿童医院/天津大学儿童医院药剂科）黄金月（天津市儿童医院/天津大学儿童医院儿科研究所）舒剑波（天津市儿童医院/天津大学儿童医院儿科研究所）翟嘉（津市儿童医院/天津大学儿童医院呼吸内科）阎妍（津市儿童医院/天津大学儿童医院院长办公室）丁洁（北京大学第一医院儿科）罗小平

（华中科技大学同济医学院附属同济医院儿科）黄国英（复旦大学附属儿科医院心血管中心）韩金祥（山东第一医科大学（山东省医学科学院）生物医学科学学院）熊晖（北京大学第一医院儿科）谢俊明（浙江中医药大学附属第一医院/浙江省中医院泌尿科）张抒扬（中国医学科学院北京协和医学院北京协和医院心内科）周文浩（国家儿童医学中心/复旦大学附属儿科医院新生儿科）竺晓凡（中国医学科学院血液病医院（血液学研究所）儿童血液病诊疗中心）张爱华（南京医科大学附属儿童医院肾脏科）张碧丽（天津市儿童医院/天津大学儿童医院特需病房）张松筠（河北医科大学第二医院内分泌科）沈颖（首都医科大学附属北京儿童医院肾病科）施秉银（西安交通大学第一附属医院内分泌科）杨艳玲（北京大学第一医院儿科）杨于嘉（《中国当代儿科杂志》编辑部）阎雪（河北医科大学第二医院儿科）

本院专家组成员：

罗小平[7]

（华中科技大学同济医学院附属同济医院儿科）

通讯作者：

刘薇（lance1971@163.com）

推荐引用方式(GB/T 7714)：